Sobald mit der Diagnose feststeht, dass man ein Kind mit Beeinträchtigung hat, bricht für viele Eltern bzw. Elternteile eine Welt zusammen. Der alleinerziehenden Mama Annalena ist es selbst so ergangen. Ihre heute 8-jährige Tochter hat Autismus und eine Sehbehinderung. Das hat Annalena oft an ihre eigenen Grenzen gebracht und sie hat sich Hilfe geholt. Damit auch du weißt, an wen du dich wenden kannst, hat sie für dich in diesem Beitrag aus ihrer eigenen Erfahrung und der beruflichen Expertise viele Anlaufstellen und Hilfsangebote zusammengetragen:
Was kann man tun, wenn man ein Kind mit Beeinträchtigung hat?
Hallo, ich bin Annalena Koch, 35 Jahre alt, studierte Bachelor Heilpädagogin und systemische Beraterin. Von Beginn an bin ich alleinerziehende Mama einer inzwischen 8-jährigen Tochter mit Autismus und Sehbehinderung.
In meinem ersten Blogbeitrag „Alleinerziehend und Kind mit Behinderung“ erfährst du, wie ich die Behinderung meiner Tochter überhaupt bemerkte. Daher lies einfach dort rein, wenn dich unser Werdegang interessiert und wie aus meinem Verdacht eine Diagnose wurde!
Mein Beratungsangebot als systemische Beraterin richtet sich an Eltern eines Kindes mit Beeinträchtigung und ist auf meiner Website zu finden www.annalenakoch.de. Hier geht es vor allem um folgende Themen: Wieder zurück auf sich selbst (eigene Blockaden lösen), Selbstverantwortung, Selbstfürsorge, Trauerbewältigung, Umgang mit der Familie, eigene Wege finden, sowie praktische Hilfe als Wegweiserin im „Behörden-Dschungel“.
Bei Instagram findest du mich unter @syst.inklus.elternberatung
Kann ein Kind mit Beeinträchtigung in Kita und Schule gehen?
Meine Tochter ist, wie schon im ersten Blogbeitrag geschrieben, sehr gut in der Schule angekommen, gut integriert und schulisch fit. Wir haben das Glück eine Schule und ein Umfeld gefunden zu haben, wo sie so sein kann, wie sie ist. Zudem hat sie eine Schulbegleitung, die super mit ihr eingespielt ist, kritische Situationen erkennt und wunderbar auf meine Tochter eingehen kann.
Ich weiß, dass das absolut keine Selbstverständlichkeit ist und bin sehr demütig und dankbar. Bis jetzt hat sie Gott sei dank auch mit Ausfällen der Schulbegleitung und den Vertretungen gut umgehen können. Denn jede Veränderung in der Routine kann je nach Behinderung Unsicherheiten auslösen und das Gleichgewicht gefährden. Das wirkt sich dann auch auf uns als Familie aus.
Wann wendet man sich hierfür an eine Beratungsstelle?
Meine Tochter ist nicht so eingeschränkt, sodass sie mit Unterstützung ohne Probleme eine Regelschule besuchen kann. Daher ist es eventuell sinnvoll sich schon in der Kindergartenzeit an eine Beratungsstelle zu wenden.
Insbesondere wenn die Frage im Raum steht, ob dein Kind mit Beeinträchtigung eine Regelschule besuchen kann oder nicht. Denn jede Behinderung ist anders und Schule ist nicht gleich Schule! Gibt es dort Beratungslehrer die sonderpädagogische Gutachten erstellen können, beispielsweise um einen Förderbedarf festzustellen? Können sie Testungen (IQ-, Entwicklungs- oder Sprachtests) durchführen, um beispielsweise schon den Kindergarten zu beraten?
Beratungsstellen für Förderschwerpunkte gibt es im Übrigen für Sehen, Sprache, Lernen, geistige Entwicklung, Motorik und sozial-emotionale Entwicklung. Du kannst über das örtliche Schulamt die Informationen bekommen, welche sonderpädagogischen Beratungsstellen es in deiner Region gibt.
Über die Auswirkungen von Veränderungen auf mein Kind mit Beeinträchtigung
Letztes Jahr kam familiär bei uns einiges zusammen: Der Umzug weg von meiner Familie in die Nähe der Schule, meine Trennung von einem neuen Partner, ein längerer Ausfall des Umgangs mit dem Papa meines Kindes, sowie berufliche Belastungen.
Das hat meine Tochter und mich aus der gewohnten Umgebung und den üblichen Abläufen und Routinen gerissen. Daher ist es nicht verwunderlich, das mein Kind stark darauf reagiert hat. So fing sie an bestimmte Ängste und Zwänge zu entwickeln und Müll zu horten, weil sie sich von nichts trennen konnte. Ein klares Anzeichen für Verlust- und Trennungsängste!
Mein Tipp: Hilfe holen
Veränderungen gehören zum Leben, daher ist und war es mir schon immer wichtig Hilfe zu holen, wenn es notwendig ist und alle Hilfe zu bekommen, die uns zusteht. Verzichte nicht darauf aus eigenen Hemmungen!
So konnten wir es kürzlich schaffen, dass meine Tochter nach 2,5 Jahren Autismus-Therapie, (die eher eine pädagogische Maßnahme ist und als Einzeltherapie und Sozialtraining in der Gruppe stattfindet und von der Eingliederungshilfe bezahlt wird) nun auch künftig eine Verhaltenstherapie bekommen soll. Gerade steht auch ein Tagesklinik-Aufenthalt im Raum.
Was bringt eine Therapie?
Mein Kind hat in den 2,5 Jahren Autismus-Therapie viel dazugelernt und sich weiterentwickelt. Es ist kompromissbereiter geworden, kann sich besser ausdrücken und hat bestimmte Strategien entwickelt, um mit schwierigen Situationen umgehen zu können.
Trotzdem gibt es Verhaltensweisen, die anders angegangen werden müssen und unter denen wir beide zunehmend leiden. Mittlerweile glaube ich, dass dieser Leidensdruck ein sehr wichtiger Indikator dafür ist, etwas zu verändern und sich professionelle Hilfe zu holen. So habe ich gerade erneut eine Mutter-Kind Kur beantragt, weil ich ziemlich erschöpft und am Limit bin.
Medikamente ja oder nein?
Kürzlich haben wir mit der Medikation von Melatonin (Schlafhormon) begonnen und ich spüre, dass es für uns längst überfällig war. Diesen Schritt hätte ich schon viel früher gehen sollen. Ich habe aber lange gezögert, weil ich kein Freund von Medikamenten bin und auch der Kindsvater das lange nicht wollte.
Mit diesen Gedanken ringe ich schon seit Jahren und habe mich erst jetzt mit meinem Kind nach ärztlicher Empfehlung dafür entschieden, denn nach jahrelangem Schlafmangel und Erschöpfung sind meine Kräfte aufgebraucht. Ich glaube, das sind Entscheidungen, die jeder individuell treffen muss und dann auch kein schlechtes Gewissen oder Versagensängste haben darf!
Gerade stehen auch wieder mehrere neue Diagnosen im Raum und ich vermute eine Diagnose (PDA-Autismus), die hier in Deutschland noch nicht anerkannt ist. PDA steht für pathological demand avoidance (Pathologische Anforderungsverweigerung). Typisch für diese Kinder sind extreme Wutanfälle und das Maskieren, sprich: Mein Kind verhält sich in unterschiedlichen Kontexten (Schule, Vater, Hort) verschieden. Hinzu kommt eine extreme Bezogenheit auf die Mutter, extreme Ausreden und das Finden von Strategien, um Anforderungen auszuweichen.
Hilfe und Anlaufstellen für Eltern eines Kindes mit Beeinträchtigung
Teilhabe-Beratung
In jeder größeren Stadt gibt es seit einigen Jahren EUTBs (ergänzende unabhängige Teilhabe-Beratungen. Das sind Beratungsstellen, an die du dich mit allen Fragen rund um das Thema Behinderung wenden kannst. Hier wirst du unabhängig und neutral von den Kostenträgern beraten und du erfährst, was dir an Hilfe und Unterstützung zusteht!
Pflegegrad
Wichtig ist auch ein Pflegegrad für Kinder mit Behinderung. Diesen beantragst du bei deiner Kranken- bzw. Pflegekasse. Dadurch wird dann der Medizinische Dienst der Krankenkassen eingeschaltet, damit dieser sich bei einem häuslichen Besuch ein Bild von dir und deinem Kind machen kann.
Sehr wichtig ist, dass du dich vor diesem Termin von einem Pflegestützpunkt, einer EUTB oder beispielsweise bei der Lebenshilfe beraten lässt. Zum einen bekommst du dadurch schon mal eine Einschätzung, was dir zustehen könnte und zum anderen weisst du dann, welche Fragen gestellt werden. So kannst du dich spezifischer vorbereiten.
Wichtig ist, dass du den Pflegeaufwand und die Defizite deines Kindes sehr genau darstellst. Ich weiß, es ist nicht leicht und schön sich damit auseinanderzusetzen, aber nunmal notwendig, denn bei Pflegegrad 2 erhältst du 316 Euro im Monat als zusätzliches Geld, das nicht auf Sozialleistungen anrechenbar ist! Bei Pflegegrad 3 sind es sogar 545 Euro.
Wichtig ist auch, sich nicht vor Widerspruchsverfahren oder Höherstufungsanträgen zu fürchten.
Darüber hinaus erhältst du dann auch Verhinderungspflege, über die du dir Hilfe einkaufen kannst, wenn du einmal verhindert bist und ein Angehöriger oder Nachbar dein Kind mit Beeinträchtigung versorgt. Man kann es aber auch für spezielle Angebote z.B. bei Freizeiten oder Sportvereinen einsetzen oder sich zur Entlastung über einen Pflegedienst im Rahmen „integraler Betreuung“ eine Fachkraft holen, die stundenweise auf dein Kind aufpasst, mit ihm spielt oder bastelt.
Außerdem erhältst du einen Entlastungsbeitrag von 125 Euro im Monat über den du beispielsweise über einen Pflegedienst eine Putzfrau oder eine Einkaufshilfe bekommen kannst.
Schwerbehindertenausweis
Es macht auf jeden Fall auch Sinn einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Ich weiß, viele schreckt das ab, weil sie Angst vor einer Stigmatisierung haben. Aber erstens musst du damit nicht hausieren gehen und zweitens sieht es dir niemand an (es sei denn dein Kind ist deutlich sichtbar beeinträchtigt).
Mit einem Schwerbehindertenausweis bekommt man Ermäßigungen von Eintritten und viele steuerliche Vorteile. So kannst du beispielsweise ein Fahrtenbuch führen, in dem du alle Fahrten für Therapie-Termine, Arztbesuche etc. dein Kind betreffend notierst. Auch Sonder-Ausgaben für dein Kind, die durch die Beeinträchtigung nötig sind, kannst du sammeln und steuerlich geltend machen.
Zudem kann man eine Wertmarke für den Nahverkehr beim Versorgungsamt beantragen oder mit Merkzeichen B im Schwerbehindertenausweis in Deutschland und auch mit Begleitperson umsonst Bahnfahren.
Man kann auch ein Auto auf das Kind anmelden, darf es dann aber auch nur ausschließlich dafür nutzen und nicht beispielsweise für berufliche Zwecke.
Außerdem hat das Kind mit einem Schwerbehindertenausweis die Möglichkeit, sich später bei einem Integrationsfachdienst zu beruflichen Fragen beraten zu lassen. Zusätzlich bekommt es für das Berufsleben u.a. mehr Urlaubstage bzw. einen Kündigungsschutz.
Ab Pflegegrad 3 und bestimmter Merkzeichen (aG, H und Bl) hat man auch den Anspruch auf einen Fahrdienst.
Den Schwerbehindertenausweis beantragt man beim Versorgungsamt, indem man einen Antrag stellt und sämtliche relevante Arztberichte mitschickt.
Familienentlastende Dienste
Es gibt auch Familienentlastende Dienste (FED), die häufig von der Lebenshilfe oder anderen Trägern angeboten werden. Auch hier kannst du die Gelder beispielsweise aus der Kurzzeitpflege nutzen, wenn du einmal länger verhindert bist und dein Kind mit Beeinträchtigung versorgt werden muss.
Kuren für Eltern und pflegende Angehörige
Es gibt für Alleinerziehende mit behindertem Kind einen Anspruch auf Kur alle 2 Jahre. Es gibt auch extra Kuren für pflegende Angehörige. Infos dazu gibt es bei der örtlichen Kurberatungsstelle oder der Krankenkasse.
Behindertenbeauftragte
Sicher gibt es in deiner Stadt auch einen Behindertenbeauftragten, an den du dich wenden kannst, wenn es beispielsweise um bauliche Barrieren oder Diskriminierung geht. Hier kannst du dich auch hinwenden, wenn du in irgendeiner Angelegenheit, die Behinderung deines Kindes betreffend, nicht weiterkommst.
Inzwischen gibt es auch immer mehr barrierefreie Spielplätze oder in manchen Vereinen auch Inklusionssport.
Behinderten-Testament
Wichtig ist es auch sich über das Thema Behinderten-Testament zu erkundigen, wenn du oder dein Kind mit Beeinträchtigung Vermögen hat, da sonst im Erbfall das Berliner Testament nicht gilt und das Sozialamt oder die Eingliederungshilfe ab einem bestimmten Betrag Geld zurückfordern kann (beim Sozialamt 5000 Euro Schonvermögen). Am besten regelst du das über einen Anwalt / Notar und erkundigst dich rechtzeitig. Eine Broschüre zu dem Thema gibt es auch beim BVKM.
Zu guter Letzt noch das Thema Erwachsen werden
Es ist wichtig rechtzeitig zu prüfen, ob das Kind mündig ist, also selbstständig über seine Finanzen verfügen und unterschreiben kann oder eben nicht. In diesem Fall solltest du rechtzeitig einen Antrag beim Betreuungsgericht stellen. Broschüren dazu gibt es beim BVKM: 18 werden mit Behinderung
Beratung dazu gibt es auch bei Beratungstellen wie z.B. Lebenshilfe oder Betreuungsverein. Es gibt auch so etwas wie einen Einwilligungsvorbehalt. Als Betreuer können die Eltern, vertraute Personen oder externe Betreuer (ehrenamtliche oder Berufsbetreuer) bestellt werden.
Bei schwerer beeinträchtigten Kindern kann man mit dem Kind eine Helferkonferenz einberufen und eine persönliche Zukunftsplanung machen. Material dazu gibt es von Stefan Doose.
Wichtig ist es auch sich rechtzeitig um das Thema Wohnen zu kümmern. Kann das Kind in einer WG wohnen? Braucht es eine persönliche Assistenz? Stichwort ist hier „Ambulant betreutes Wohnen“ (über die Eingliederungshilfe).
Bevor die Schule endet sollte eine Schulwegekonferenz stattfinden. Hier setzen sich die Eingliederungshilfe, das Arbeitsamt, die Schule, die Eltern, der junge Erwachsene und eventuell auch der Integrationsfachdienst zusammen, um gemeinsam zu überlegen, wie es weitergehen kann und welche Unterstützung benötigt wird. Der Integrationsfachdienst wird nur tätig, wenn ein Schwerbehindertenausweis vorliegt und man deren Beratung wünscht.
Es gibt übrigens auch eine Reha-Abteilung beim Arbeitsamt, die unterstützen kann.
Netzwerke rund um das Thema Behinderung
Mein Herz lacht e.V. Mitgliedschaft / Ortsgruppen
Hier gibt es Austausch mit anderen Betroffenen und Online-Angebote für Mitglieder – eine beitragsfreie Mitgliedschaft ist u.U. auf Antrag möglich. Demnächst startet eine interne Gruppe für Alleinerziehende. Die Ortsgruppen sind kostenfrei, befinden sich noch im Aufbau und es werden Bereitwillige gesucht, die neue Ortsgruppen bilden. Aktuell findet man Ortsgruppen u.a. in Karlsruhe, Stuttgart, München, Lüneburg, Mainz.
www.mein-herz-lacht.de
Der VDK (steht historisch für Verband der Kriegsopfer) berät aber mittlerweile die VDK Mitglieder zu sämtlichen sozialrechtlichen Themen, Pflege und auch zu Widerspruchsverfahren: www.vdk.de
BVKM: Bundesverband Körper und mehrfachbehinderte Menschen, gibt tolle Broschüren heraus, die man anfordern kann und die für viele interessant sind. Alle 2 Jahre gibt es einen Fachtag für Mütter
www.bvkm.de
Selbsthilfegruppen / Selbsthilfebüro
In jeder größeren Stadt gibt es Selbsthilfebüros, wo sämtliche Selbsthilfegruppen gelistet sind.
Autismus Deutschland e.V.
Hier gibt es Ortsgruppen, Beratungsstellen uvm. Unter anderem gibt es dort eine Rechtsanwaltsliste von Anwälten, die sich spezialisiert haben.
www.autismus.de
Lebenshilfe
Schwerpunkt sind geistig behinderte Menschen, es gibt aber auch für alle interessante Informationen
www.lebenshilfe.de
Heilpädagogik: „Pädagogik unter erschwerten Bedingungen“
Das sind Pädagogen, die dazu ausgebildet sind, Menschen mit Behinderung in allen Altersgruppen zu begleiten, zu fördern und individuell nach Lösungen zu suchen.
Berufs- und Fachverband für Heilpädagogik e.V.
Blogs und Websites
Kaiserinnenreich
Sophies anderswelt
Raul Krauthausen
Welt aus Bausteinen
PDA – anders autistisch
Cheyenne schreibt
Die Aspergschnecke
Dreikindchaos
Madeleines fabelhafte Reise
Pda-autismus-panda
Pupskopf-pda
tree.21
Podcasts
Mein Herz lacht
Autismus braucht Aufklärung
Irgendwas mit Menschen – Der Heilpädagogik-Podcast
Weiterhören im Podcast
Sina und Silke sind „Das AE-Team – der positive Podcast für Alleinerziehende“ und haben die alleinerziehende Lisa interviewt, die nicht nur ein Kind mit Beeinträchtigung, sondern gleich mehrere Kinder mit Behinderung hat! Diese und weitere Folgen von „Das AE-Team“ findest du bei allen großen Podcast-Anbietern wie z.B. Spotify oder Apple Podcasts:
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Gut alleinerziehend Gruppe – Nur für Frauen
Gut alleinerziehend Mixed Gruppe – für Papas und Mamas
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