Alleinerziehend zu sein, ist das eine – das andere ist, alleinerziehend zu sein und ein (oder mehrere) Kind(er) mit Behinderung zu haben. Wie bekommt man diese besonderen Herausforderungen unter einen Hut? Und wie erkennt man, dass das eigene Kind eine Behinderung hat? Diese Erfahrungen möchte Annalena in diesem Blog-Beitrag sehr gerne mir dir teilen:
Wie ich die Behinderung meines Kindes bemerkte
Hallo, ich bin Annalena Koch, 35 Jahre alt, studierte Bachelor Heilpädagogin und systemische Beraterin. Von Beginn an bin ich alleinerziehende Mama einer inzwischen 8-jährigen Tochter mit Autismus und einer Sehbehinderung. Und so fing alles an:
Es ist der Sommer 2014. Ich bin frisch gebackene Mama und habe nach 48 h Geburt meine Tochter entbunden. Wir liegen erschöpft auf der Wöchnerinnen-Station des Krankenhauses und meine Tochter klebt an mir, lässt sich kaum in ihr Bettchen legen und hört kaum auf an meiner Brust zu nuckeln.
Ich komme weder zum schlafen noch dazu zu duschen, geschweige denn zu essen. Ich frage die Schwester, ob es normal sei, dass Babys so viel trinken und das sie kaum von mir wegzubewegen sei. Ihre Antwort war nur „sie haben eben eine richtige Durchstarter-Rakete“.
Jahre später als ich das Buch “Gut leben mit einem autistischen Kind“ von Dr med. Christine Preissmann* (selbst Autistin und Psychotherapeutin) lese, heule ich Rotz und Wasser und verstehe, dass das der Anfang war und man damals schon hätte sehen können, dass meine Tochter Autismus hat.
Warum schläft mein Kind so schlecht?
Nach der Wöchnerinnenstation wohnte ich mit meiner Tochter bei meinen Eltern in meinem alten Jugendzimmer. Das war gut so, denn meine Tochter entpuppte sich als Schreibaby, das vom ersten Tag an sehr schwer einschlief, sich kaum ablegen ließ und so manche Nacht verbrachte ich mit meiner Mutter und meiner Tochter im Bett.
Es dauerte bis 3 Uhr nachts bis sie eingeschlafen war und vor ihr schlief ich vor Erschöpfung ein. Das ist übrigens ein typisches Anzeichen für Autismus, denn viele Autisten haben große Schlafprobleme.
Sehbehinderung und Verzögerungen in der Entwicklung
Mit 6 Monaten stellte der Kinderarzt eine Augenpendelbewegung (Nystagmus) fest und wir wurden zum Augenarzt, dann in die Sehschule der Augenklinik und schließlich in ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) verwiesen. Mit 9 Monaten bekam meine Tochter ihre erste Brille und im SPZ wurde eine Entwicklungsverzögerung festgestellt.
Dann ging die Rennerei und Diagnostik los und wir mussten alle 6 Monate ins SPZ, wöchentlich zur Physiotherapie und auch MRT und EEG wurden gemacht. Mit 3 Jahren kamen noch Logopädie und Psychomotorik als regelmäßige Therapie-Termine hinzu.
Ich fragte mich, wie lange das so weitergehen und wie ich das später schaffen soll alleinerziehend mit Beruf usw.
Wie mich mein Beruf für die Behinderung meines Kindes sensibilisierte
Zwischen dem 2.-4. Lebensjahr bemerkte ich zunehmend, dass meine Tochter sich anders als Gleichaltrige entwickelte und vor allem sprachliche Auffälligkeiten zeigte. Sie begann erst spät zu sprechen und zeigte Echolalie. Dabei werden Wörter und Sätze ständig wiederholt. Auch typisch für Autismus!
Zusätzlich interessierte sie sich mehr für Gegenstände als für Menschen und nahm Bücher und Hüpfbälle mit ins Bett. Sie mochte technische Dinge und man konnte stundenlang Aufzug oder Rolltreppe mit ihr fahren, um sie zu beruhigen. Ab dem 2. Lebensjahr war sie von Ampeln und Lichtern fasziniert und zeigte noch weitere ungewöhnliche Interessen.
Wenn ich das SPZ, den Kinderarzt oder ihre Heilpädagogin ansprach, sahen die das nicht so und meinten, das verwachse sich schon wieder und sei nicht ungewöhnlich. Mein Bauchgefühl sagte mir aber etwas anderes.
Denn ich arbeitete selbst schon länger als Heilpädagogin in Kindergärten und hatte einige autistische Kinder erlebt, die später nach meiner Verdachtsdiagnose alle die Diagnose ärztlich bestätigt bekamen!
Beruflich war ich auch für den Bereich §35a des Jugendamts für Eingliederungshilfe für Schulbegleitung und Autismustherapie, Lerntherapie und Integrationshilfe im Kindergarten zuständig gewesen. Dort konnte ich meine Kenntnisse im Autismus-Spektrum erweitern und Erfahrungswissen sammeln.
Daher beantragte ich für den Kindergarten Eingliederungshilfe für meine Tochter in Form einer pädagogischen und begleitenden Hilfe.
Wie mich die Behinderung als Mama (über)forderte
Kurz bevor wir in die Autismus-Diagnostik einstiegen, hatte ich ein sehr eindrückliches Erlebnis:
Am Nikolaustag 2018 saß unsere ganze Familie in der Kirche, weil mein Bruder mit seiner Band einen Auftritt hatte. Ich wollte eigentlich hinten am Rand sitzen, sodass ich mit meiner Tochter bei Bedarf gleich raus konnte, aber nein, meine Tochter wollte ganz nach vorne, weil sie ihren Onkel besser sehen wollte.
Ich erklärte ihr die Spielregeln, dass man in der Kirche leise sein muss und wir sonst rausgehen. Es ging nicht lange gut. Sie wurde laut und ich merkte schon, wie die Leute mich schief anschauten. Also ging ich mit ihr raus. Draußen machte sie ein Riesentheater und wollte wieder rein.
Das Leise-Sein funktionierte eine Weile, dann ging es wieder von vorne los. Ich spürte böse Blicke, wollte am liebsten im Boden versinken. Draußen gingen wir ins Auto und meine Tochter schrie alles zusammen. Ich fühlte mich wie eine Versagerin. Fühlte mich allein gelassen und überfordert.
Was ich nicht mitbekam
Nach der Szene ging unser Pfarrer, den ich gut kenne, auf meine Eltern zu und fragte, ob er was zu der Situation sagen dürfe.
Er stellte sich vor die Gemeinde und sagte: „Liebe Gemeinde, es ist nicht so wie ihr denkt. Diese Mutter ist keine Mutter, die ihr Kind nicht im Griff hat und bitte hört auf Menschen die ihr nicht kennt zu verurteilen. Ich kenne die Familie, das Mädchen hat einen Verdacht auf Autismus und befindet sich aktuell in der Diagnostik. Sie hat eine Familie, die sich toll um sie kümmert und kann nicht anders wegen ihres Autismus. Sie ist in der Gemeinde immer willkommen und es ist mir egal was sie darüber denken“.
Der Applaus war wohl riesig. Später kamen noch Freunde und Bekannte wegen der Rede des Pfarrers auf mich zu. Als ich davon hörte, weinte ich und mein Herz ging weit auf.
Der Moment der Wahrheit: Diagnostik und Diagnose
2018 meldete ich uns dann für die Autismus-Diagnostik in der Kinder- und Jugendpsychiatrie am Uniklinikum Freiburg an. Mein Kenntnisstand war, dass wir mit 1,5-2 Jahren Wartezeit rechnen mussten, aber dass war es mir wert!
Ich musste unbedingt vor der Einschulung wissen was los war, glücklicherweise bekamen wir ganz kurzfristig unseren ersten Termin. Dann begann wieder eine Odyssee für uns mit 7-8 Mal innerhalb von 6 Monaten nach Freiburg fahren.
Aber die Anstrengung hat sich gelohnt, denn die Diagnostik war sehr fundiert und umfangreich und am Ende stand wie erwartet die Diagnose Autismus-Spektrumsstörung fest. Eine riesige Erleichterung: Ich war nicht falsch und ich habe mein Kind nicht falsch erzogen, wie mir oft weißgemacht worden war.
Den Kindsvater band ich eng in die Diagnostik mit ein. Beim Ausfüllen der Fragebögen sagte er sogar, dass es sich selbst darin wieder erkennt! Es dauerte trotzdem bis er die Diagnose annehmen und akzeptieren konnte: Unsere Tochter hatte eine Behinderung und bekam einen Schwerbehindertenausweis, mit dem ihr Papa anfangs gar nicht d’accord war.
Aber die feinfühlige Beraterin der Lebenshilfe, die selbst eine nicht sichtbare Behinderung hatte, überzeugte ihn, dass es besser sei ein Kind schon früh und natürlich mit dem Thema zu konfrontieren und nicht erst in der Pubertät, weil dann häufig eine Abwehr kommt und Sprüche wie „Ich bin doch kein Behindi“.
Zudem beantragte ich zeitnah einen Pflegegrad beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen und kümmerte mich um Kontakt mit der Autismus-Beauftragten, so dass sie eine korrekte „sozialrechtliche Zuordnung der Behinderung“ bekam und dem Jugendamt und nicht wie bisher dem Versorgungsamt zugeordnet wurde.
Das wirkt sich dann wiederum auf Schulbegleitung und Therapien aus und es ist wichtig herauszufinden, wer der Kostenträger ist.
Wie andere mit der Behinderung umgehen
Meine Tochter wurde insbesondere zum Ende der Kindergartenzeit sehr gemobbt. Leider. Sie hatte zwar wenige Freunde, fühlte sich aber immer weniger wohl. Auch die Erzieher:innen behandelten sie ungerecht und verwehrten ihr z.B. einen Extra-Platz beim Essen, wodurch sie aufgrund der Lautstärke völlig überreizte.
Ich schaltete wieder die Autismus-Beauftragte ein, die die Situation im Kindergarten beobachtet und sich schnell ein umfassendes Bild machen konnte. Sie schulte die Erzieher:innen pädagogisch und half uns einen Platz in einer Grundschulförderklasse zu bekommen.
Auch hatte ich so einige unangenehme Erfahrungen gemacht, sowohl am SPZ, aber auch mit anderen Therapeuten, die unangemessene Dinge in Berichte schrieben, mich als Mutter beschuldigten und sich u.a. in private Angelegenheiten einmischten!
Als ich einmal eine Ärztin darauf ansprach, wie unmöglich manche Menschen auf meine Tochter reagieren, sagte sie nur: „Wissen sie das Dritte Reich ist leider noch gar nicht lange her und Behinderung ist noch immer ein Tabu-Thema und wird verdrängt. Wir haben noch viel nicht aufgearbeitete Geschichte.“ – und da hat sie absolut Recht.
Wir müssen uns immer wieder vor Augen führen, dass Menschen mit Behinderung früher umgebracht wurden, kein Lebensrecht hatten, in Gefahr waren und versteckt werden mussten. Dieses Erbe steckt noch in uns.
Schule und Autismus
Nach der Grundschulförderklasse kam meine Tochter in die Grundschule und bekam von Anfang an einen Hortplatz (obwohl sie da noch nicht trocken war), was wir mit Hilfe der Schulbegleitung aber gut hinbekamen.
Der Hort hat eine inklusive Konzeption und Erfahrung mit behinderten Kindern, so dass schon einige Kindern mit Autismus dort sehr positive Erfahrungen machen konnten. Dafür bin ich so dankbar, denn meine Tochter ist gut in die Klasse integriert, hat Freunde gefunden und besucht an 3 Tagen den Hort. Durch einen Umzug wohnen wir inzwischen nur 5 Minuten von der Schule entfernt.
Ich weiß, dass das überhaupt keine Selbstverständlichkeit ist, denn viele Kinder mit Autismus haben große Schwierigkeiten in der Schule. Darüber hinaus können viele Eltern, insbesondere Mütter, wegen der Pflege des Kindes nicht arbeiten, weil sie für die Schule ständig abholbereit sein müssen. Manche Kinder sind auch gar nicht beschulbar.
Wegen der Seheinschränkung meiner Tochter nahm ich auch Kontakt mit einem Sonderpädagogischen Bildungs- und Beratungszentrum Förderschwerpunkt Sehen (ehemals „Sehbehindertenschule“) auf. Dadurch wurde extra eine Sonderschullehrerin zu meiner Tochter in die Klasse geschickt. Diese beobachtete wo sie im Unterricht Unterstützung braucht, wo sie am besten sitzen soll, dass sie am besten sieht und ob sie Hefte mit größeren Lineaturen braucht.
Diese besonderen Hefte sind bei SBBZ Waldkirch: Hefte- und Lineaturenkatalog bestellbar.
Finde den Fehler im System
Da liegen finde ich auch noch viele Fehler im Schulsystem und ich wünsche mir oft ein Modell wie in Schweden, wo es mindestens einen zusätzlichen Sonderpädagogen oder zweiten Lehrer pro Klasse gibt und meiner Meinung nach müsste es auch mehr Sozialarbeiter bzw. Heilpädagogen an Schulen geben.
Aktuell gibt es eine Petition von einer Autistin und ehemaligen Lehrerin die einen eigenständigen Förderschwerpunkt Autismus fordert. Hier geht es zur Petition: Autismus muss ein eigenständiger sonderpädagogischer Förderschwerpunkt werden!
„Es ist normal verschieden zu sein“
Richard von Weizäcker
Leider ist das in unserem Land oft noch eine Utopie, dass behinderte und nichtbehinderte Kinder gemeinsam eine Schule besuchen. Das sie gemeinsam an Freizeitaktivitäten teilnehmen und es einen Hortplatz für behinderte Kinder gibt, so dass deren Eltern arbeiten können.
Und das obwohl wir in einem westeuropäischen, wohlhabenden Land leben und Deutschland 2009 die UN-Behindertenrechtskonvention unterzeichnet hat.
Beruflich und menschlich ist mir Inklusion ein ganz großes Herzensanliegen und aus diesem Grund schreibe ich diesen Artikel. Ich möchte das Thema „Mentale Gesundheit und Erschöpfung“ mehr in die Mitte unserer Gesellschaft rücken. Es ist wichtig zu erkennen, dass viele Probleme aus einem ganzheitlichen, systemischen Blick betrachtet nicht individueller sondern struktureller Natur sind.
Daher möchte ich dich darin bestärken, Hilfe zu holen, wenn es nötig ist!
Leider gibt es immer noch Barrieren in unseren Köpfen, denn wer von uns hatte als Kind schon Berührung mit Menschen mit Behinderung? Häufig leben wir leider noch viel zu oft in Parallelwelten.
Gerade unsichtbare Behinderungen oder eine Beeinträchtigung kann man oft nicht greifen. Denn Außenstehende verstehen oft nicht, wenn z.B. ein Kind ausrastet, dass es nichts mit Erziehungsversagen zu tun hat, sondern Überreizung.
Temple Grandin eine Professorin und selbst Autistin aus den USA sagt in einem Ted-Talk so schön „The world needs all kinds of brains“.
Was ist Autismus?
Bei Autismus und ADHS spricht man häufig von Neurodivergenz, also dass ihre Denk- und Verhaltensmuster von der Mehrheit sogenannter „neurotypischer“ Menschen abweicht. Das kommt durch eine andere Gehirnstrukturen zustande. Dadurch funktionieren neurodivergente Menschen einfach anders.
Mit Inklusion soll hier erreicht werden, dass Menschen in ihrer Vielfalt gewertschätzt werden und jeder Mensch seinen Platz hat.
Gerade bei Autismus ist das Spektrum so riesig. Es gibt den berühmten Satz „Kennst du einen Autisten, dann kennst du EINEN Autisten“, denn hier gibt so viele Vorurteile. Zum Beispiel dass Autisten alle Inselbegabungen haben oder total schlau oder immer zurückgezogen sind und sich nicht für Menschen interessieren. Aber das kann man nicht pauschalisieren!
Keine Angst vor Menschen mit Behinderung
Übrigens Menschen aufgrund ihrer Behinderung bestimmte Fähigkeiten abzusprechen nennt man Ableismus. Und das kommt im Alltag und in den Medien leider sehr häufig vor. Auch schon durch den Gebrauch unserer Sprache (ähnlich wie bei Rassismus oder generell Benachteiligung von Minderheiten in unserer Gesellschaft).
In dem interessanten Buch „Soziologie der Behinderten – eine Einführung“* beschreibt Günther Cloerkes typische Reaktionen auf Behinderung wie z.B. Anstarren, Witze reißen, Mitleid und aufgedrängte Hilfe.
Alles eine unbewusste Form von Abwehr und Distanz, weil Behinderung etwas Befremdliches ist, was Angst macht. Denn unbewusst wissen viele Menschen, dass sie selbst jederzeit durch einen Unfall behindert werden könnten. Daher wird es so abgewehrt.
Ich selbst habe mehrfach an Rollstuhl-Selbsterfahrungstagen in unterschiedlichen Städten mitgemacht. Diese Erfahrung war sehr interessant, denn so konnte ich selbst erleben, wie es ist, im Rollstuhl zu sitzen und auf neue äußeren Barrieren zu stoßen – aber auch um die Reaktion der Menschen zu sehen. Am Bodensee habe ich die Menschen z.B. als sehr offen und hilfsbereit erlebt. Was wohl auch daran liegt, dass es in der Region viele Behinderteneinrichtungen gibt.
Wie es mit Annalena und ihrer Tochter weitergeht, erfährst du im zweiten Teil hier „Kind mit Beeinträchtigung: Hilfe und Anlaufstellen„
Geballte Infos zu Hilfen, Anlaufstellen, Finanzen, sowie spannende Websites, Social Media Kanäle und Podcasts rund um das Thema Kind mit Behinderung bzw. Beeinträchtigung.
Wenn du mit Annalena in Kontakt kommen möchtest, dann findest du sie bei Instagram @syst.inklusiv.elternberatung oder im Web: annalenakoch.de .
Weiterhören im Podcast
Sina und Silke sind „Das AE-Team – der positive Podcast für Alleinerziehende“ und haben die alleinerziehende Lisa interviewt, die mehrere Kinder mit Behinderung hat! Diese und weitere Folgen von „Das AE-Team“ findest du bei allen großen Podcast-Anbietern wie z.B. Spotify oder Apple Podcasts:
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